Vivre avec la myasthénie grave, c'est naviguer au sein d'une maladie dont l'imprévisibilité dépasse celle de la plupart des diagnostics. Une même matinée peut conjuguer une force presque normale et une fatigue écrasante en l'espace de quelques heures.

La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) n'est pas une simple maladie génétique. Contrairement aux pathologies où un gène est défectueux ou manquant, la FSHD est causée par un gène qui devrait être définitivement silencieux — se réveillant dans des tissus où il n'a aucune raison d'être actif.

Si vous ou un proche avez traversé le syndrome de Guillain-Barré, vous savez déjà que les conseils standard — repos, kinésithérapie, « laisser faire le temps » — ne répondent pas aux questions qui vous empêchent réellement de dormir.