Si vous vivez avec le syndrome post-polio, vous savez déjà à quel point la consultation clinique standard a peu à offrir. La fatigue, la nouvelle faiblesse musculaire, l'intolérance au froid survenant des décennies après l'infection initiale — tout cela est réel, mesurable et biologiquement explicable, pourtant on y répond encore dans beaucoup de services avec la même réponse limitée : reposez-vous davantage, gérez votre rythme, acceptez la progression.

Vivre avec l'ataxie de Friedreich — ou accompagner quelqu'un qui en est atteint — signifie naviguer dans une maladie où les mécanismes énergétiques les plus fondamentaux de l'organisme sont attaqués. Il ne s'agit pas simplement de coordination ou d'équilibre.