La tuberculose spinale — également appelée maladie de Pott — est l'une des formes les plus graves de tuberculose extrapulmonaire. Son diagnostic peut prendre des mois, voire des années, et quand il est enfin posé, on vous remet un long protocole antibiotique et souvent très peu d'autre chose.

Vivre avec le syndrome de Morquio — ou s'occuper d'une personne qui en est atteinte — vous place dans une situation que la plupart des cliniciens ne rencontrent que rarement, voire jamais. Le diagnostic est souvent long à établir, les spécialistes sont peu nombreux et l'écart entre ce que propose la médecine conventionnelle et ce qu'exige la vie quotidienne peut être énorme.

Vivre avec la pseudoachondroplasie, ou élever un enfant qui en a reçu le diagnostic, comporte une forme d'ambiguïté bien particulière. Le diagnostic est confirmé, le rapport génétique est rangé dans un dossier, et les rendez-vous sont pris — mais l'image de ce qui se passe réellement au niveau cellulaire, et de ce qui peut être suivi ou influencé de manière significative, reste souvent frustrante et floue.