Si vous ou une personne dont vous vous occupez souffrez d'hyperoxalurie primaire, vous savez probablement déjà à quel point le parcours diagnostique peut être isolant. Des calculs rénaux récurrents qui commencent dès l'enfance, des examens d'imagerie qui révèlent des dépôts de calcium denses là où ils ne devraient pas exister, et une progression du déclin rénal que les conseils standards sur les calculs rénaux ne peuvent ralentir — et pourtant, pendant des années, les spécialistes peuvent seulement suggérer de boire plus d'eau et de réduire la consommation d'épinards.

Vivre avec la polyangéite microscopique signifie faire face à une maladie dont la plupart des gens — y compris certains médecins — n'ont jamais entendu parler. Les symptômes sont réels et souvent invalidants : dysfonctionnement rénal, problèmes pulmonaires, modifications cutanées, fatigue qui ne répond pas au repos.