Vivre avec un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) signifie naviguer avec une maladie que la plupart des cliniciens rencontrent rarement et dont la majorité des gens n'ont jamais entendu parler.

Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de myélopathie associée au HTLV-1/paraplégie spastique tropicale (HAM/TSP), vous avez probablement déjà remarqué un vide. Le diagnostic explique le mécanisme dans ses grandes lignes — un rétrovirus, une réponse immunitaire chronique, des dommages progressifs à la moelle épinière — mais il vous indique rarement ce qu'il faut réellement surveiller, mesurer ou demander à votre neurologue par la suite.

Se remettre du syndrome de la queue de cheval (SQC) est une expérience définie par une profonde incertitude. Une fois la chirurgie de décompression d'urgence terminée, de nombreux patients se retrouvent renvoyés chez eux avec une liste d'instructions vagues et la redoutable réalité des symptômes résiduels.