Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique, les informations communiquées aux familles sont presque entièrement centrées sur les décisions médicamenteuses. Ce qui est omis — ce que la plupart des consultations cliniques n'ont que rarement le temps d'aborder — c'est la dimension de surveillance : les marqueurs spécifiques qui révèlent ce qui se passe sous la surface,…

L'arthrite réactive post-streptococcique prend la plupart des gens complètement au dépourvu. Vous avez eu une angine à streptocoque — vous avez pris les antibiotiques, vous vous êtes senti mieux — et puis, des semaines plus tard, vos articulations ont commencé à gonfler.

Le syndrome de Stevens-Johnson n'est pas un diagnostic auquel on s'attend. Une semaine, vous prenez un médicament prescrit en toute confiance par votre médecin ; la semaine suivante, vous êtes dans un service de grands brûlés à regarder votre peau se détacher par plaques.

La fièvre de la vallée du Rift fait rarement la une des journaux dans les pays à revenu élevé, mais pour toute personne ayant travaillé à proximité du bétail en Afrique de l'Est ou subsaharienne, ayant voyagé dans une région touchée par une épidémie ou ayant souffert d'une maladie fébrile soudaine après avoir manipulé des tissus animaux, les questions qu'elle soulève ne sont ni abstraites ni…

Si vous ou un membre de votre famille avez entendu les termes « sialidose », « myoclonie avec tache rouge cerise » ou « déficit en NEU1 », vous savez déjà à quel point les informations disponibles ont tendance à être rares.