Si vous ou l'un de vos proches avez souffert d'arthrite dans le contexte d'une infection à méningocoque — qu'il s'agisse d'une complication de l'infection aiguë ou d'une affection articulaire réactive apparaissant des semaines plus tard —, vous savez déjà à quel point le parcours de guérison peut sembler déroutant.

Vivre avec la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss, ou s'occuper d'une personne qui en est atteinte, vous plonge dans une incertitude d'un genre particulier. Les contractures précoces aux chevilles, aux coudes et au cou, la faiblesse huméro-péronière d'évolution lente, puis — souvent sans grand avertissement — les complications cardiaques qui présentent le risque le plus élevé pour la vie.