Vivre avec la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss, ou s'occuper d'une personne qui en est atteinte, vous plonge dans une incertitude d'un genre particulier. Les contractures précoces aux chevilles, aux coudes et au cou, la faiblesse huméro-péronière d'évolution lente, puis — souvent sans grand avertissement — les complications cardiaques qui présentent le risque le plus élevé pour la vie.

Si vous devez composer avec une articulation qui enfle, fait mal ou ne semble tout simplement pas « saine » longtemps après une éraflure, une écharde, une épine ou une piqûre oubliée, vous connaissez déjà le côté frustrant de la situation : l'histoire ne correspond pas à l'examen.