Vivre avec la dystrophie musculaire tibiale signifie naviguer avec une affection qui s'installe discrètement, progresse lentement et reste mal comprise, même par de nombreux cliniciens. Pour la plupart des personnes, le diagnostic tombe après des années de faiblesse inexpliquée du pied — des rendez-vous médicaux où l'hypothèse de travail était un nerf comprimé, un tendon vieillissant ou simplement un manque de chance.