Si vous êtes le parent d'un enfant atteint du syndrome de Cornelia de Lange, ou un adulte vivant vous-même avec ce syndrome, vous avez probablement déjà remarqué le fossé entre ce que disent les conseillers en génétique lors d'un rendez-vous de diagnostic et ce qui se passe réellement au jour le jour : le reflux qui ne s'atténue pas, l'otite qui revient sans cesse, la courbe de croissance qui…