Si vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic de syndrome de Satoyoshi, vous savez déjà à quel point le parcours médical standard a peu à offrir. La maladie est suffisamment rare pour que la plupart des neurologues ne voient, au cours de toute leur carrière, qu'un seul cas au maximum, et les conseils qui suivent un diagnostic se limitent souvent à « nous allons essayer les corticostéroïdes et voir ce qui se passe ».