Vivre avec un déficit en mévalonate kinase signifie gérer une affection que la plupart des médecins n'ont jamais vue en pratique. Les fièvres périodiques qui surviennent sans prévenir puis disparaissent, les ganglions lymphatiques enflés, les jours de douleurs abdominales et d'épuisement — puis, tout aussi inopinément, un retour déstabilisant à une relative normalité.

Lorsque vous ou l'un de vos proches avez traversé la leptospirose, la guérison suit rarement un chemin simple et prévisible. Certaines personnes se remettent de l'infection en une semaine. D'autres sont confrontées à une fatigue persistante, à des complications rénales ou à des symptômes récurrents que personne autour d'elles ne peut expliquer rationnellement.

Vivre avec la porphyrie signifie souvent devoir faire face à une maladie que la plupart des médecins ne rencontrent qu'une poignée de fois au cours de leur carrière. Le délai moyen entre le premier symptôme et un diagnostic confirmé se mesure en années, et non en mois.

Vivre avec un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) signifie naviguer avec une maladie que la plupart des cliniciens rencontrent rarement et dont la majorité des gens n'ont jamais entendu parler.