L'arterite a cellule giganti non è una patologia che si preannuncia in modo discreto. Tende a presentarsi con cefalee devastanti, dolore alla mandibola che sorge dal nulla e, in alcuni casi, con un'improvvisa minaccia per la vista che richiede un intervento urgente.

Se a te o a una persona a te cara è stata diagnosticata la sindrome di Weill-Marchesani, conosci già la particolare stanchezza che accompagna una malattia rara: la scarsità di specialisti che la comprendano davvero, la frustrazione di indicazioni che raramente vanno oltre la semplice sorveglianza e la sensazione che la maggior parte dei sistemi medici non sia stata pensata per te.

Se a te o a qualcuno a cui vuoi bene è stata diagnosticata la sindrome di Loeys-Dietz, probabilmente hai già capito quanto rapidamente la conversazione standard con un cardiologo raggiunga i suoi limiti.