Se hai avuto l'erisipela una volta, sai già quanto sia disorientante — l'insorgenza improvvisa di arrossamento, gonfiore e febbre che arriva senza preavviso e spesso senza una spiegazione chiara. Se l'hai avuta più di una volta, probabilmente hai iniziato a chiederti perché continui a ripresentarsi mentre altri non la sperimentano affatto.

La granulomatosi eosinofila con poliangite — EGPA, un tempo chiamata sindrome di Churg-Strauss — è una delle diagnosi più disorientanti che una persona possa ricevere. La maggior parte delle persone trascorre anni a essere curata per asma grave o sinusite ricorrente prima che emerga il quadro completo: vasculite che colpisce i vasi di piccolo e medio calibro, danni ai nervi, coinvolgimento…

Se a lei o a suo figlio è stata diagnosticata la sindrome trico-rino-falangea (TRPS), ha probabilmente già notato una lacuna: la maggior parte di ciò che si trova online descrive l'aspetto della condizione, ma pochissimo spiega cosa stia effettivamente accadendo a livello molecolare o cosa una famiglia possa realisticamente monitorare e su cui agire nel tempo.