Vivere con la malattia di Charcot-Marie-Tooth significa affrontare una condizione che la maggior parte dei medici vede solo poche volte nella propria carriera. I consigli classici — fisioterapia, ortesi, attenzione alle cadute — non sono errati, ma si fermano ben prima di ciò che la scienza attuale rende oggi possibile.

Se convivi con la paresi del nervo peroneo — affrontando il piede cadente, un'andatura strisciante, debolezza nel sollevare la parte anteriore del piede o intorpidimento lungo la tibia esterna e il dorso del piede — ti è stato probabilmente detto di attendere, indossare un tutore e sperare per il meglio.

Vivere con la distrofia muscolare tibiale significa far fronte a una condizione che si presenta in modo silenzioso, progredisce lentamente ed è poco compresa persino da molti medici. Per la maggior parte delle persone, la diagnosi arriva dopo anni di debolezza del piede non spiegata — visite in cui l'ipotesi di lavoro era un nervo compresso, un tendine invecchiato o semplicemente sfortuna.

Se hai preso una storta alla stessa caviglia più volte di quante tu possa contare, conosci già la strana solitudine che ne deriva. La distorsione guarisce, il gonfiore svanisce, le persone presumono che tu stia bene, e poi un cordolo, un sentiero di ghiaia o un passo calcolato male ti fanno cadere di nuovo.