La miosite a corpi inclusi tende a essere scambiata per altro per anni. La presa che si indebolisce lentamente, le scale che diventano un calcolo, la deglutizione che inizia a richiedere concentrazione: questi non sono sintomi vaghi, ma appartengono a una malattia che rimane sottodiagnosticata, spesso confusa con la polimiosite o semplicemente con l'invecchiamento.

Se convivi con la cirrosi epatica e ti trovi ad affrontare dolori articolari persistenti, gonfiore o rigidità a cui nessuno sembra dare la giusta importanza, non sei il solo a provare questa frustrazione.

Vivere con la miopatia di Bethlem significa affrontare una patologia che progredisce abbastanza lentamente da sembrare gestibile nella maggior parte dei giorni, ma abbastanza persistentemente da ridefinire ciò che è possibile nel corso di anni e decenni.

Se sei arrivato qui, probabilmente hai notato qualcosa che ti ha infastidito più di quanto ti abbia spaventato all'inizio: il coperchio di un barattolo che non si muove, una rampa di scale che ti lascia le cosce in fiamme, una stretta di mano che sembra più debole del solito.