Se la tua famiglia ha appena ricevuto una diagnosi di sindrome di Freeman-Sheldon, o se sei un medico che cerca di elaborare un piano di monitoraggio coerente per un paziente affetto da questa rara condizione, avrai probabilmente notato che la maggior parte di ciò che si trova online rientra in una di queste due categorie: complessi articoli scientifici di genetica che non si traducono in un…