Se a te o a una persona a te cara è stata diagnosticata la sindrome di Weill-Marchesani, conosci già la particolare stanchezza che accompagna una malattia rara: la scarsità di specialisti che la comprendano davvero, la frustrazione di indicazioni che raramente vanno oltre la semplice sorveglianza e la sensazione che la maggior parte dei sistemi medici non sia stata pensata per te.

Formicolio che inizia dalle dita dei piedi e sale verso l'alto. Una sensazione di bruciore notturno che nessuna posizione riesce a sollevare. Piedi che sembrano avvolti nel cotone o mani che faticano ad allacciare bottoni che un tempo gestivano senza pensarci.

Se ti è stato detto che soffri di mielopatia cervicale — o stai osservando i primi segni in un genitore, in un partner o in te stesso — avrai probabilmente notato che la maggior parte dei consigli disponibili si ferma sempre allo stesso punto: "consulta uno specialista della colonna vertebrale", "evita affaticamenti del collo", "valuta l'intervento chirurgico se progredisce".