Vivere con la spondiloencondromatosi significa far fronte a una condizione che la maggior parte dei medici non ha mai trattato, la maggior parte dei laboratori non ha mai testato nello specifico e la maggior parte dei risultati di ricerca riduce a una manciata di case report.

Se ti è stato detto che soffri di mielopatia cervicale — o stai osservando i primi segni in un genitore, in un partner o in te stesso — avrai probabilmente notato che la maggior parte dei consigli disponibili si ferma sempre allo stesso punto: "consulta uno specialista della colonna vertebrale", "evita affaticamenti del collo", "valuta l'intervento chirurgico se progredisce".