La sindrome nail-patella è una delle poche condizioni per le quali la causa genetica è stata individuata decenni fa e, tuttavia, per la maggior parte delle persone che ne sono affette, tale chiarezza non si è tradotta in una tabella di marcia davvero utile.

Vivere con l'aracnodattilia contrattuale congenita — o CCA, talvolta chiamata sindrome di Beals — significa far fronte a una condizione che la maggior parte dei medici non ha mai visto nella pratica clinica.