Vivere con la distrofia muscolare di Emery-Dreifuss, o prendersi cura di qualcuno che ne è affetto, pone in una condizione di incertezza del tutto particolare. Le contratture precoci alle caviglie, ai gomiti e al collo, la debolezza omero-peroneale a lenta progressione e poi — spesso senza un grande preavviso — le complicanze cardiache che comportano il rischio più elevato per la vita.

Se hai a che fare con un'articolazione che si gonfia, fa male o semplicemente non sembra "a posto" a distanza di molto tempo da una raschiatura, una scheggia, una spina o una ferita da puntura dimenticata, conosci già la parte frustrante: la storia non coincide con l'esame obiettivo.