再発性多発軟骨炎とともに生きるということは、ほとんどの医師がキャリアを通じてほんの数回しか遭遇しない疾患と向き合うことを意味します。 平均的な診断の遅延は2年から4年に及び、診断後でさえ、治療の方針はしばしば鈍感に感じられます——最も目立つ発作を抑えるために調整されたコルチコステロイドが使用され、表面下で実際に炎症を引き起こしているものにはほとんど注意が払われません。 同じ病名を持つ別の患者と自分の病気の挙動がなぜそれほど異なるのか、あるいは一方の患者を安定させるのと同じ薬がなぜ自分にはほとんど効かないのかと疑問に思ったまま取り残される患者も多くいます。