家族性地中海熱とともに生きるということは、圧倒的でありながら目に見えにくいという両面を持つ状態を抱えることを意味します。 発作は激しさをもって訪れます — 発熱、虫垂炎に似た腹痛、胸の圧迫感、関節の腫れ — そしてほぼ完全に消え去り、何が引き金になったのか、また発作と発作の間に炎症が本当に静まっているのかどうかを考えさせます。 FMFを調べてみて、コルヒチンを飲んでストレスを管理するようにというだけの一般的なアドバイスしか得られなかったとしたら、自分自身の具体的な状況の中で生きているときに、そのような一般的なアドバイスがいかに歯がゆく感じられるかはすでにご存知でしょう。

多発性筋炎とともに生きるということは、ほとんどの人が聞いたことのない疾患、そして多くの臨床医でさえめったに目にすることのない疾患とともに生きることを意味します。 進行性の近位筋力低下、疲労をはるかに超えた倦怠感、フレアへの不安——これらの経験は現実であり具体的なものであり、症状を抑制して次に何が起こるかを待つという一般的な枠組み以上のものに値します。 多発性筋炎における課題は、単に稀少であるということだけではありません。