あなたやあなたの愛する人がワイル・マルケサーニ症候群（WMS）と診断されたなら、希少疾患に伴う独特の疲労感をすでにご存じでしょう。 それを真に理解してくれる専門医の少なさ、経過観察にとどまることの多い指導へのもどかしさ、そしてほとんどの医療体制が自分たちを念頭に置いて構築されていないという感覚です。 WMSは単なる病名ではありません。 関節のこわばり、手指の機能制限、困難を伴う視力、および標準的な治療プロトコルが常に自分の現実から一歩遠ざかっているという静かな認識を通じて、日常生活を一変させます。

つま先から始まって上へと忍び寄るしびれ。 夜間にどんな姿勢をとっても改善しない灼熱感。 綿に包まれているような感覚の足、あるいは深く考えずに行えていたボタン留めを手元がおぼつかなくなり手こずる手。 もしあなたが末梢神経障害に対処しているなら、おそらくすでに標準的なアドバイスを耳にしたことがあるでしょう。

頸椎症性脊髄症であると告げられた方、あるいは親、パートナー、もしくはご自身にその初期兆候が見られ注視している方は、世間一般のアドバイスのほとんどが同じところで終わっていることにすでにお気づきかもしれません。 「脊椎の専門医を受診する」、「首への負担を避ける」、「進行した場合は手術を検討する」。 これらのどれも間違ってはいません。 しかし、ある人の脊髄は何十年もの変性変化に耐えてほとんど症状が出ない一方で、別の人が40代で手の器用さの低下や歩行の変化を発症する理由について、それらは説明してくれません。