エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー（EDMD）と共に生きること、あるいはその患者をケアすることは、特有の不確実性と向き合うことを意味します。 足首、肘、首の初期の拘縮、ゆっくりと進行する上腕腓骨筋力低下、そして多くの場合、ほとんど前触れもなく現れ、生命に対する最大のリスクとなる心臓の合併症。 EDMDは他の筋ジストロフィーと同じ経過をたどるわけではなく、その重症度は関与する遺伝子によって大きく異なります。

忘れてしまうようなすり傷、とげ、植物の針、あるいは刺傷から長い時間が経過した後も、関節が腫れたり、痛んだり、どうも「すっきりしない」状態が続いているなら、あなたはそのもどかしさをすでに実感しているはずです。 つまり、経過のストーリーと診察結果が一致しないのです。 昔のケガについて話しても、無関係としてあしらわれてしまいます。 「おそらく単なる関節炎」や「加齢による摩耗」だと言われ、消炎鎮痛剤を処方されて肩をすくめられ、帰宅させられます。