エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー（EDMD）と共に生きること、あるいはその患者をケアすることは、特有の不確実性と向き合うことを意味します。 足首、肘、首の初期の拘縮、ゆっくりと進行する上腕腓骨筋力低下、そして多くの場合、ほとんど前触れもなく現れ、生命に対する最大のリスクとなる心臓の合併症。 EDMDは他の筋ジストロフィーと同じ経過をたどるわけではなく、その重症度は関与する遺伝子によって大きく異なります。

ベスレムミオパチーと共に生きるということは、ほとんどの日は対処可能に思えるほど進行が遅いものの、数年、数十年かけて可能性の枠組みを捉え直さざるを得ないほど持続的に進行する疾患と向き合うことを意味します。 関節拘縮が進行します。 近位筋の筋力低下によって、体の動きが徐々に変化していきます。 呼吸器症状が顕在化するずっと前に、呼吸筋が影響を受け始めることもあります。