皮膚筋炎は、自らをわかりやすく現す疾患ではありません。 階段を上る際の異常な筋力低下、まぶたや指関節の紫がかった発疹、労力に不釣り合いな疲労感として、静かに始まることがあります。 診断が下される頃には、数ヶ月、あるいは数年が経過していることもあり、多くの患者は山積みの処方箋を抱えながら、自分の病気を本当に動かしているものを理解するためのツールをほとんど持ち合わせていません。 診断と真の理解の間にあるこのギャップこそ、本記事の出発点です。