重症筋無力症（MG）と共に生きるということは、他の多くの疾患とは異なり、極めて予測不可能な病状と向き合うことを意味します。 同じ日の朝にはほぼ正常な筋力があっても、数時間後には圧倒的な疲労感に襲われることがあります。 標準的な定期診察では症状の変化や薬の調整に焦点が当てられがちですが、病状が落ち着いているのか、進行しているのか、あるいはクリーゼの瀬戸際にあるのかを決定づける具体的な免疫学的イベントについて説明されることは滅多にありません。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）は、単純な遺伝性疾患ではありません。 遺伝子が壊れていたり欠損していたりする疾患とは異なり、FSHDは本来であれば永久にサイレント（休止状態）であるべき遺伝子が、活性化するはずのない組織で目覚めてしまうことによって引き起こされます。 この違いは非常に重要です。 なぜなら、この疾患が遺伝学とエピジェネティクスの交差点で作用していることを意味するからです。

あなた自身や身近な人がギラン・バレー症候群を経験したことがあるなら、標準的なアドバイス（安静、理学療法、「時間が経てば治る」）では、実際に夜も眠れなくなるような疑問に対する答えが得られないことをすでにご存知でしょう。 なぜこのようなことが起きたのか。 足に再び忍び寄るしびれは、何か異常が再発していることを意味するのか。 神経は実際に回復しているのか、それともただ停滞しているだけなのか。