ご自身または大切な人が原発性高シュウ酸尿症（PH）を患っている場合、診断に至るまでの道のりがどれほど孤独なものであるか、おそらくすでにご存知でしょう。 小児期から始まる腎結石の再発、本来存在するはずのない場所に高密度のカルシウム沈着を示す画像診断、そして標準的な腎結石の対策では食い止めることのできない腎機能低下の進行。 それにもかかわらず、専門医から何年もの間、水を多く飲み、ホウレンソウを控えるよう勧められるだけということもあります。

顕微鏡的多発血管炎（MPA）と共に生きるということは、一部の医師を含め、ほとんどの人が聞いたこともないような病気と向き合うことを意味します。 症状は現実的であり、しばしば心身を衰弱させます。 腎機能障害、肺の問題、皮膚の変化、休んでも改善しない疲労感などです。 しかし、提供される説明はあまりにも大雑把であることが多く、モニタリングも受動的すぎます。