視神経脊髄炎スペックトラム障害（NMOSD）と共に生きるということは、ほとんどの臨床医が滅多に遭遇せず、大半の人々が耳にしたことすらない病気と向き合うことを意味します。 発作は凄まじい速さで襲いかかります。 突然の視力低下、上行性麻痺、頑固な悪心などであり、たとえ積極的に治療を行ったとしても後遺症を残します。 しばしば見過ごされがちなのは、発作と発作の間の期間です。

あなた自身や大切な人がHTLV-1関連脊髄症/熱帯性痙性麻痺（HAM/TSP）と診断されたなら、おそらくすでにあるギャップに気づいていることでしょう。 診断によって、レトロウイルス、慢性免疫反応、脊髄への緩やかな損傷といった大まかなメカニズムは説明されますが、次に具体的に何を観察し、測定し、あるいは神経内科医に尋ねるべきかを教えてくれることはほとんどありません。 「痙縮の管理」や「活動性の維持」といった一般的なアドバイスは間違っていませんが、それは平均的なケースを想定して作られたものであり、HAM/TSPに平均的なケースなど存在しません。

馬尾症候群（CES）からの回復は、深い不確実性を伴う経験です。 緊急の除圧手術が完了した後、多くの患者は曖昧な指示のリストと、残存する症状という気が遠くなるような現実を抱えたまま自宅に送り出されることになります。 サドル麻痺（サドル状感覚障害）と呼ばれることもある鼠径部や臀部のしびれ、脚の筋力低下、下垂足、そして排尿や排便コントロールの変動は、身体的な制限となるだけでなく、精神的にも疲弊させます。 静かに座り、神経の治癒を待ち、正常な感覚が戻るのだろうかと疑問に思うことは、回復への道のりが完全に自分のコントロールから外れてしまっているように感じさせる要因となります。