カルチノイド症候群と共に生きるということは、多くの場合、自分が感じていることと実際に測定される数値との間にある大きな乖離に向き合うことを意味します。 ほてり（フラッシング）、予測不可能な下痢、明確な引き金のない腹部痙攣（絞痛） — これらの症状は現実のものであり、生活を乱すものですが、標準的ながん検診や検査パネルが、ある特定の日に何が実際にそれらを引き起こしているのかを常に捉えられるとは限りません。

馬尾症候群（CES）からの回復は、深い不確実性を伴う経験です。 緊急の除圧手術が完了した後、多くの患者は曖昧な指示のリストと、残存する症状という気が遠くなるような現実を抱えたまま自宅に送り出されることになります。 サドル麻痺（サドル状感覚障害）と呼ばれることもある鼠径部や臀部のしびれ、脚の筋力低下、下垂足、そして排尿や排便コントロールの変動は、身体的な制限となるだけでなく、精神的にも疲弊させます。 静かに座り、神経の治癒を待ち、正常な感覚が戻るのだろうかと疑問に思うことは、回復への道のりが完全に自分のコントロールから外れてしまっているように感じさせる要因となります。