丹毒を一度でも経験したことがあるなら、それがどれほど当惑するものかをご存じでしょう。 前触れもなく、そして多くの場合明確な説明もなく現れる、突然の赤み、腫れ、あるいは発熱。 もし複数回経験しているなら、他の人はまったく経験しないのに、なぜ自分ばかり何度も再発するのか疑問に思い始めているはずです。 その疑問に対する答えは、「運が悪かっただけ」とか「抗生物質を飲んで休んでください」といったものよりも、もっと適切なものであるべきです。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA、かつてはチャーグ・ストラウス症候群と呼ばれていました）は、人が受ける診断の中でも特に困惑させるものの一つです。 多くの人は、より全体像が明らかになるまでに、重症喘息や反復性副鼻腔炎の治療を何年も受けて過ごします。 その全体像とは、中小型血管に影響を及ぼす血管炎、神経障害、皮膚病変、そして最も深刻なケースでは心臓の合併症です。 「難治性喘息」から全身性の自己免疫性血管炎への道のりは混乱を極め、医療側の対応は精密なものになる前は、往々にして広範で攻撃的なものになりがちです。

あなた自身やあなたのお子様が毛髪・鼻・指節骨症候群（TRPS）と診断された場合、おそらくすでにある「ギャップ」に気づいていることでしょう。 ネット上で見つかる情報のほとんどは、この疾患がどのような外見的特徴を持つかについて説明していますが、分子レベルで実際に何が起きているのか、あるいは家族が長期にわたって現実的に何を追跡し、対処できるのかについて説明しているものはほとんどありません。 そのギャップは偶然ではありません。