SAPHO症候群と共に生きるということは、ほとんどの臨床医が遭遇したことのない疾患、つまり骨の痛み、皮膚のフレア（悪化）、関節の炎症が、標準的なリウマチ学や皮膚科学のカテゴリーにはすんなりと当てはまらないパターンで同時に起こる疾患を乗りこなしていくことを意味します。 診断には数年かかることも少なくありません。 治療への反応は予測不能です。 そして、善意はあるものの情報不足の専門家からのアドバイスは、役に立たないものから逆効果なものまで多岐にわたります。

非細菌性骨炎（NBO）—小児期においては慢性再発性多発性骨髄炎（CRMO）とも呼ばれる—を抱えて生きるということは、経験豊富な臨床医さえも困惑させる病態に対処していくことを意味します。 骨の痛みは本物です。 病変部位の腫れも本物です。 放射線医学的な変化も本物です。