あなたやあなたの身近な人がマルファン症候群と診断されたことがあるなら、標準的な会話が「接触を伴うスポーツを避ける」「大動脈を毎年監視する」「循環器内科を受診する」といった制限のリストで終わってしまうことが多いことをすでにご存知でしょう。 これらの推奨事項には正当な理由があります。 しかし、医学的に知られていることと、あなた自身の経過を理解し影響を与えるために実際にできることとの間には、大きな隔たりがあります。