SAPHO症候群と共に生きるということは、ほとんどの臨床医が遭遇したことのない疾患、つまり骨の痛み、皮膚のフレア（悪化）、関節の炎症が、標準的なリウマチ学や皮膚科学のカテゴリーにはすんなりと当てはまらないパターンで同時に起こる疾患を乗りこなしていくことを意味します。 診断には数年かかることも少なくありません。 治療への反応は予測不能です。 そして、善意はあるものの情報不足の専門家からのアドバイスは、役に立たないものから逆効果なものまで多岐にわたります。