足や足首に広がる灼熱感、ピリピリ感、またはしびれに悩まされているなら、すでに安静にし、装具を使用し、場合によってはステロイド注射を試すように言われていることでしょう。 改善する人もいます。 しかし多くの人は、なぜそうなるのかを理解しないまま、一時的な緩和と症状の再発を数ヶ月間繰り返します。 そのパターンは、診断の間違いを意味することはめったにありません。

あなた自身や、あなたの大切な人が結節性多発動脈炎（PAN）の診断を受けたことがあるなら、それがどれほど混乱を招くものであるか、すでにご存知でしょう。 PANは稀な全身性血管炎（中型血管壁の炎症）であり、腎臓、神経、皮膚、腸、筋肉などに、しばしば予測不可能な組み合わせで影響を及ぼします。 他の疾患と類似しており、確定診断には侵襲的な検査が必要となるため、多くの人が明確な答えにたどり着くまでに数か月あるいは数年を費やします。

多くの人々にとって、クリオグロブリン血症の診断に至る道のりは長く、回りくどいものです。 症状（関節痛、持続的な疲労感、寒冷時に悪化する皮膚の紫斑、手足のしびれ、時に見られる腎機能の変化）は、根本的な疾患が特定される何年も前から現れることがよくあります。 そして、診断が下された後でさえ、その説明はもどかしいほど曖昧に感じられることがあります。 この疾患は非常に稀であるため、多くのプライマリケア医は数例の症例しか経験しておらず、患者が受ける管理上のアドバイスもその不確実性を反映したものになりがちです。

肢端紅痛症（したんこうつうしょう）と共に生きるということは、多くの臨床医を含むほとんどの人が遭遇したことのない現実に立ち向かうことを意味します。 前触れもなく手足に押し寄せる灼熱感、発赤、熱感は、曖昧な不満でも過剰反応でもありません。 それらは、標準的な治療ではほとんど対処できない特定の分子メカニズムに裏付けられた、調整不全に陥った神経系と血管ネットワークの目に見える出力なのです。 「熱を避ける」、「足を冷やす」、「低用量アスピリンを服用する」ように言われたことがあるなら、その対策がいかに不完全であるかをすでに実感しているはずです。

つま先から始まって上へと忍び寄るしびれ。 夜間にどんな姿勢をとっても改善しない灼熱感。 綿に包まれているような感覚の足、あるいは深く考えずに行えていたボタン留めを手元がおぼつかなくなり手こずる手。 もしあなたが末梢神経障害に対処しているなら、おそらくすでに標準的なアドバイスを耳にしたことがあるでしょう。

慢性的で原因不明の疲労感、持続する脳の霧（ブレインフォグ）、あるいは手足の奇妙なピリピリ感を抱えて生きることは、信じられないほど孤独に感じられることがあります。 こうした感覚を他人に説明しても、もっと睡眠をとるべきだとか、ストレスをコントロールすべきだといった、善意ではあっても最終的には中身のないアドバイスを返されるだけかもしれません。 ビタミンB12欠乏症を疑っている人、あるいはそう診断された多くの人々にとって、元の正常な状態に戻るための道のりは、表面的な血球数測定だけに焦点を当てた標準的な医療プロトコルによって阻まれているように見えます。