X連鎖性低リン血症（XLH）とともに生きるということは、善意によるものであっても大まかで一般的な気休めの言葉を何年も掛けられ続けることを意味しがちです。 「リン製剤の服用を続けましょう」「6か月後にまた来てください」「検査結果は『おおむね安定』しています」といった具合です。 この疾患は遺伝性かつ一生続くものであり、機序も具体的であるにもかかわらず、患者が受け取るアドバイスは、あらゆる骨疾患に当てはまるような大雑把なものになりがちです。