脊椎内軟骨腫症とともに生きるということは、ほとんどの医師が治療したことがなく、ほとんどの検査機関が専門的に検査したことがなく、ほとんどの検索結果がわずか数件の症例報告に集約されてしまうような疾患と向き合うことを意味します。 もしあなたがこの診断を受けたか、あるいはご自身やご家族にその疑いがある場合、実用的で信頼できる情報を見つけることがいかに困難であるか、すでに身に染みて理解していることでしょう。 骨粗鬆症や一般的な関節炎を対象とした一般的な骨の健康に関するアドバイスは、脊椎と長管骨に同時に影響を及ぼす稀な内軟骨腫症にはうまく当てはまりません。