封入体筋炎は、何年にもわたって誤診されやすい性質を持っています。 静かに弱まっていく握力、一段一段を計算しなければならなくなる階段、集中力を要するようになる嚥下動作――これらは決して曖昧な症状ではありませんが、過小診断されがちで、多発性筋炎や単なる加齢と混同されることが多い病気の特徴です。 IBMの診断が確定する頃には、多くの人が「地図を持たずに病名だけを手渡された」ように感じています。 筋肉の健康や自己免疫疾患に関する一般的なアドバイスが、IBMに対して的を射ていることはめったにありません。

肝硬変を患い、誰にも真剣に受け止めてもらえないような持続的な関節の痛み、腫れ、またはこわばりに悩まされているなら、その挫折感を感じているのはあなただけではありません。 肝硬変に関するほとんどの臨床的な会話は、門脈圧亢進症、静脈瘤、および肝機能スコアを中心に展開され、関節の症状は脚注に追いやられたり、加齢のせいにされたり、全身性の炎症と一括りにされたりします。 しかし、肝硬変性関節症は、実在し、文書化され、メカニズムが特定されている合併症であり、進行した肝疾患を持つ人々のかなりの割合に影響を及ぼし、肝硬変の根本的な原因に応じて異なるパターンを示します。

ベスレムミオパチーと共に生きるということは、ほとんどの日は対処可能に思えるほど進行が遅いものの、数年、数十年かけて可能性の枠組みを捉え直さざるを得ないほど持続的に進行する疾患と向き合うことを意味します。 関節拘縮が進行します。 近位筋の筋力低下によって、体の動きが徐々に変化していきます。 呼吸器症状が顕在化するずっと前に、呼吸筋が影響を受け始めることもあります。

ここに辿り着いたということは、恐怖というよりもイライラさせられる変化に気づいたからかもしれません。 瓶のフタが開かない、階段を上ると太ももが灼熱感に襲われる、握手が以前より弱々しく感じられる。 あるいは、画像検査やクリニックの受診によって、それに名前が付けられたのかもしれません。 それがサルコペニア（加齢に伴う筋肉量と筋力の低下）です。