Se você ou alguém de quem você gosta foi diagnosticado com a síndrome antifosfolípide (SAF), você já sabe o quão desorientadora essa experiência pode ser. Eventos de coagulação, perdas gestacionais, fadiga que não condiz com o que os exames conseguem explicar — a condição raramente segue um caminho previsível, e a resposta padrão geralmente se limita à anticoagulação e ao monitoramento.

Receber a notícia de que o seu recém-nascido tem lúpus neonatal — ou descobrir durante a gravidez que é portadora de anticorpos anti-Ro — tende a produzir duas experiências simultâneas: uma explicação clínica do que está a acontecer e uma sensação frustrante de que continua sem saber o que fazer em relação a isso.