Viver com aracnodactilia contratural congênita — ou ACC, às vezes chamada de síndrome de Beals — significa navegar por uma condição que a maioria dos médicos nunca viu na prática clínica. As contraturas articulares, os membros alongados, a coluna curvada, as orelhas com formato incomum: cada uma dessas características tem uma origem biológica precisa, enraizada em um único gene e em toda uma…

Se disseram a você ou ao seu filho que as articulações estão "apenas inflamadas" ou que as contraturas nos dedos são "provavelmente artrite juvenil", mas os tratamentos nunca parecem se encaixar, você não está imaginando essa inadequação.