Se você já teve erisipela uma vez, já sabe o quão desorientador isso é — o início súbito de vermelhidão, inchaço e febre que surge sem aviso e, muitas vezes, sem uma explicação clara. Se você já a teve mais de uma vez, provavelmente começou a se perguntar por que ela continua voltando enquanto outros nunca a experimentam.

A granulomatose eosinofílica com poliangiite — EGPA, outrora chamada síndrome de Churg-Strauss — é um dos diagnósticos mais desconcertantes que uma pessoa pode receber. A maioria das pessoas passa anos sendo tratada para asma grave ou sinusite recorrente antes que o quadro completo surja: vasculite que afeta vasos pequenos e médios, danos nos nervos, envolvimento cutâneo e, nos casos mais graves,…

Se você ou seu filho foram diagnosticados com a síndrome tricorrinofalangiana (TRPS), você provavelmente já notou uma lacuna: a maior parte do que você encontra online descreve a aparência da condição, mas muito pouco explica o que realmente está acontecendo no nível molecular, ou o que uma família pode realisticamente acompanhar e agir ao longo do tempo.