A granulomatose com poliangiite (GPA) — anteriormente chamada de granulomatose de Wegener — está entre os diagnósticos autoimunes mais confusos que uma pessoa pode receber. Ela ataca vasos sanguíneos de pequeno e médio calibre por meio de uma combinação de inflamação granulomatosa necrotizante e vasculite, geralmente começando no trato respiratório superior antes de envolver os pulmões e os rins.

Se você ou seu filho foram diagnosticados com a síndrome tricorrinofalangiana (TRPS), você provavelmente já notou uma lacuna: a maior parte do que você encontra online descreve a aparência da condição, mas muito pouco explica o que realmente está acontecendo no nível molecular, ou o que uma família pode realisticamente acompanhar e agir ao longo do tempo.