Viver com a síndrome SAPHO significa navegar por uma condição que a maioria dos clínicos nunca encontrou, na qual dores ósseas, surtos cutâneos e inflamação articular ocorrem juntos em padrões que não se encaixam perfeitamente nas categorias padrão de reumatologia ou dermatologia.

Viver com osteíte não bacteriana (ONB) — também chamada de osteomielite multifocal recorrente crônica (OMRC) em sua forma pediátrica — significa navegar por uma condição que confunde até mesmo médicos experientes.