Você acorda de manhã e seus ombros parecem ter sido envoltos em concreto durante a noite. Virar-se para sair da cama exige um ensaio mental antes do ato físico. Quando você chega ao banheiro, seus quadris e braços já se juntaram ao protesto.

A distrofia muscular facioscapuloumeral (FSHD) não é uma doença genética simples. Ao contrário de condições em que um gene está quebrado ou ausente, a FSHD é causada por um gene que deveria estar permanentemente silenciado — despertando em tecidos onde não deveria estar ativo.