Viver com a síndrome SAPHO significa navegar por uma condição que a maioria dos clínicos nunca encontrou, na qual dores ósseas, surtos cutâneos e inflamação articular ocorrem juntos em padrões que não se encaixam perfeitamente nas categorias padrão de reumatologia ou dermatologia.

Se você ou alguém que você ama foi diagnosticado com a síndrome de Loeys-Dietz, provavelmente já percebeu a rapidez com que a conversa padrão com um cardiologista atinge seus limites. O conselho — manter a pressão arterial baixa, fazer o ecocardiograma, evitar esportes de contato — está correto, mas mal arranha a superfície do que realmente está acontecendo no corpo.

Viver com a Síndrome Periódica Associada ao Receptor de TNF significa viver com incerteza. Os ataques surgem de forma imprevisível — às vezes após uma infecção, às vezes após o estresse, às vezes sem motivo aparente — e depois desaparecem tão completamente quanto surgiram.

A síndrome pós-lesão cardíaca (PCIS) surge num momento já difícil. Você passou por um evento cardíaco — cirurgia cardíaca de peito aberto, infarto do miocárdio, ablação por cateter ou mesmo implantação de um pacemaker — e, semanas depois, o seu corpo responde com febre, dor no peito e inflamação pericárdica.

Viver com a Distrofia Muscular de Emery-Dreifuss, ou cuidar de alguém nessa situação, coloca você em um tipo específico de incerteza. As contraturas precoces nos tornozelos, cotovelos e pescoço, a fraqueza umeroperoneal de progressão lenta e, depois — muitas vezes sem aviso prévio —, as complicações cardíacas que trazem o maior risco à vida.