Viver com miastenia gravis significa navegar por uma condição que é imprevisível de maneiras que a maioria dos diagnósticos não é. A mesma manhã pode trazer força quase normal e fadiga esmagadora em poucas horas.

A distrofia muscular facioscapuloumeral (FSHD) não é uma doença genética simples. Ao contrário de condições em que um gene está quebrado ou ausente, a FSHD é causada por um gene que deveria estar permanentemente silenciado — despertando em tecidos onde não deveria estar ativo.

Se você ou alguém próximo a você passou pela síndrome de Guillain-Barré, já sabe que o conselho padrão — repouso, fisioterapia, "dar tempo ao tempo" — não responde às perguntas que realmente tiram o seu sono.