Viver com a Distrofia Muscular de Emery-Dreifuss, ou cuidar de alguém nessa situação, coloca você em um tipo específico de incerteza. As contraturas precoces nos tornozelos, cotovelos e pescoço, a fraqueza umeroperoneal de progressão lenta e, depois — muitas vezes sem aviso prévio —, as complicações cardíacas que trazem o maior risco à vida.

Se você vem lidando com uma articulação que incha, dói ou simplesmente não parece "limpa" muito tempo depois de uma arranhadura, farpa, espinho ou ferimento perfurante esquecido, já conhece a parte frustrante: a história não bate com o exame.