Se você ou alguém de quem você cuida tem hiperoxalúria primária, provavelmente já sabe quão isolante pode ser o caminho do diagnóstico. Cálculos renais recorrentes que começam na infância, exames de imagem que mostram depósitos densos de cálcio onde não deveriam existir e uma progressão do declínio renal que as orientações padrão para cálculos renais não conseguem retardar — e, no entanto, por anos, os especialistas podem apenas sugerir beber mais água e reduzir o consumo de espinafre.

Se lhe disseram que a sua fosfatase alcalina está "um pouco baixa" e o mandaram para casa sem mais investigações, não está sozinho. Para a maioria dos médicos, um valor baixo de FA é descartado como um valor atípico estatístico ou ignorado em favor de anomalias mais familiares.

Se você ou alguém com quem você se importa foi diagnosticado com mielopatia associada ao HTLV-1/paraparesia espástica tropical (HAM/TSP), você provavelmente já notou uma lacuna. O diagnóstico explica o mecanismo em linhas gerais — um retrovírus, uma resposta imune crônica, danos lentos à medula espinhal —, mas raramente diz o que realmente observar, medir ou perguntar ao seu neurologista a seguir.